Symbolisch doel Team IRO

Afgelopen jaar is ons op de meest pijnlijke manier duidelijk geworden dat we nog altijd niet genoeg weten over deze verschrikkelijke ziekte. Elke euro voor onderzoek is dan ook van harte welkom. Het zou niet mogen gebeuren dat jonge mensen zoals Iris (28) aan deze ziekte overlijden. Iedere donatie is broodnodig en van harte welkom!

Wij willen €100.000 ophalen om symbolisch iemand met uitgezaaide triple-negatieve borstkanker het medicijn Sacituzumab Govitecan (“SG”) te kunnen bieden. Tot voor kort werd dit medicijn niet vergoed door het zorgstelsel, waardoor we figuurlijk tegen deze mensen hebben gezegd dat wij als samenleving bewust niet alles hebben gedaan om hen zo lang mogelijk te helpen. Dit terwijl het medicijn de kans biedt om hun levensduur significant te verlengen (circa zes maanden bij een gemiddelde levensverwachting van minder dan één jaar), waardoor ook zij zo lang mogelijk van het leven en hun dierbaren kunnen genieten.

Wij zijn ontzettend blij dat het zorgstelsel inmiddels tot inkeer is gekomen, waardoor wij als samenleving deze mensen een langer leven gunnen. Maar dit neemt niet weg dat de weg van baanbrekend onderzoek en nieuwe medicijnen een lange adem vergt. Helpt u ons daarom mee om ons symbolische doel te realiseren?

9-15%

Triple-negatieve borstkanker (TNBC) is een agressieve vorm van borstkanker die ongeveer 9-15% van alle borstkankergevallen uitmaakt.

17.000

In 2016 werden in Nederland ruim 17.000 nieuwe gevallen van borstkanker vastgesteld en is de overlevingskans gestegen van 17% (1999-2002) naar 22% (2003-2009).

14%

De overleving op lange termijn voor patiënten met uitgezaaide TNBC is laag; de 5-jaarsoverleving is slechts 14%.

100.000

100.000 euro is nodig om een medicijn aan te schaffen die de kans biedt om de levensduur van deze personen significant te verlengen (c. 6 maanden op een gemiddelde verwachting <1 jaar).

Bron: IKNL, Pink Ribbon en Gilead Pro

Ons verhaal

Het leven lachte ons toe tot het moment dat Ier eind 2021 voor het eerst die genadeloze ziekte moest bevechten. In plaats van bij de pakken neer te zitten, trok ze haar handschoenen aan om de strijd aan te gaan met een overgave zoals alleen zij dat kon. Na vele concessies, strubbelingen en worstelingen leek het erop dat zij het gevecht na bijna twee jaar had gewonnen. Het leven begon ons weer toe te lachen, en we durfden weer samen naar de toekomst te kijken.

Mede door het samen bevechten van de ziekte ontstond er een band zoals we die beiden nog nooit eerder hadden ervaren. We kochten een huis in Breda, hadden plannen om te trouwen en hoopten ooit samen een gezin te stichten. We wilden een leven leiden waarin we samen de bergen zouden beklimmen en de dalen zouden delen. Ons mantra, IRO (Iris & Roy), was geboren en stond voor ‘voor altijd samen één’. Maar helaas had het lot andere plannen met ons. In december 2023 werd onze grootste nachtmerrie werkelijkheid. De ziekte bleek niet overwonnen en had inmiddels zo genadeloos hard om zich heen geslagen dat Ier een strijd begon die vanaf dag één niet meer te winnen was.

Een nieuwe periode van vechten brak aan. Dit keer niet met als doel om beter te worden, maar om de progressie van de ziekte zo lang mogelijk uit te stellen. De vooruitzichten waren slecht, maar toch was er een sprankje hoop toen we te horen kregen dat Ier via een studie het medicijn SG kon krijgen. We wisten dat dit haar niet beter zou maken, maar het gaf haar de grootste kans om de ziekte uit te stellen, zodat we zo lang mogelijk van elkaar konden genieten. We waren bang voor wat zou komen, maar nog veel banger voor het eindstation dat voor ons lag. Ier greep deze kans met beide handen aan.

Het medicijn sloeg aan, en tussen de behandelingen door genoten we samen met familie zoveel mogelijk van het leven. We gingen eropuit, ontdekten nieuwe plekken en werden zelfs verloofd. Maar daarna raakte Ier haar kracht beetje bij beetje kwijt. Na zeven maanden was het op. Zeven maanden waarin Ier heeft gevochten, geleefd, gelachen, gehuild en langzaam afscheid heeft kunnen nemen. Zeven zeer kostbare maanden.